Det er lite systematisk kunnskap om hvordan det går med disse pasientenes fysiske og psykiske helse i voksen alder. Målsetningen med denne studien er derfor å registrere flest mulig voksne med denne tilstanden og kartlegge deres helsetilstand. Studien utføres av overlege Ingrid Nermoen ved Akershus universitetssykehus i samarbeid med Kristian Løvås og Eystein S. Husebye ved Haukeland Universitetssykehus. Studien er godkjent av Norsk Sammfunnsvitenskapelige datatjeneste (NSD), Regional etisk komite (REK Vest) og Helse- og sosialdepartementet. Pasienter eller leger som er interessert i studien kan kontakte Ingrid Nermoen (ingrid.nermoen@ahus.no).